Vanessa leeft nog een paar maanden door alvleesklierkanker: ’Ik heb twee kleine kinderen, ik mag niet weggaan’

Vanessa (links) samen met haar vriendin Diana (rechts). ,,Ik heb tegen de trouwambtenaar gezegd dat ik ’tot de dood ons scheidt’ niet wil horen.”© Studio Kastermans/Danielle van Coevorden

Juul Schepens
Hilversum

„Ik heb de artsen gesmeekt: ’Kijk me goed na, ik heb twee kleine kinderen, ik mag niet weggaan. Telkens hoorde ik dat ik mij geen zorgen hoefde te maken. Dat het door de alcohol kwam, door de stress, maar eigenlijk wist ik diep van binnen wel dat het al die tijd niet goed zat”, vertelt de 41-jarige Vanessa Dijkhuizen uit Hilversum. Wat blijkt: ze heeft alvleesklierkanker. „Ik heb nog maar een paar maanden te leven.”

Enkele weken geleden heeft Vanessa ’haar doodvonnis’ ontvangen: ze heeft alvleesklierkanker, met uitzaaiingen door haar hele lichaam. „De dokter zei eerst dat ik nog twee jaar had. Drie dagen later stond hij weer aan mijn bed: ’Het kunnen ook negen maanden zijn’. Vervolgens waren het er zes, daarna nog maar drie.”

Ze is even stil: „Hoe kun je nou van twee jaar naar drie maanden gaan?”

Deze radeloosheid, de vragen en de vele teleurstellingen in het medische proces vormen de rode draad in Vanessa’s verhaal. Haar enerverende bestaan - ze heeft twee kinderen, een liefhebbende vriend, werkte op de markt, ging naar vrienden, feestjes - slaat ineens om in een leven dat in het teken staat van afscheid nemen. Ze gaat dood, en waarschijnlijk snel ook.

Sluipmoordenaar

Als Vanessa binnenkomt, komt ze binnen. Vlotte babbel, recht voor zijn raap, en ze praat over de ziekte op een manier die ook ontwapenend is. Tijdens haar verhaal maakt ze veel grappen, zodat de zware dingen lichter worden. „Ik zei laatst tegen mijn vriend: ’Misschien kom ik wel terug als een gereïncarneerde duif die dan op het raam staat te tikken’”, zegt ze lachend.

Ze legt uit dat niet iedereen weet hoe ze op haar grappen moet reageren. „Ik vind de dood niet iets engs. Laatst zei ik op werk: ’Hey, dit liedje ga ik op mijn begrafenis draaien’. Dan zie je mensen verschrikt opkijken. Ze vinden dat luguber. Maar dood gaan we allemaal.”

Eigenlijk kun je alleen aan haar fysieke voorkomen zien dat ze een tikkende tijdbom in haar lichaam heeft. Ze is vermagerd, heeft een bleek gezicht en na het interview stort ze in van de vermoeidheid. „Normaal horen hier wel wat meer kilo’s aan te zitten”, zegt ze, terwijl ze naar haar lichaam wijst. Haar onverklaarbare gewichtsverlies was een van de vele vage klachten waar ze al jaren mee loopt. Dat is ook meteen het gevaarlijke aan alvleesklierkanker. „Het is een sluipmoordenaar”, zegt Vanessa. „Tegen de tijd dat de klachten serieuzer worden, dan ben je eigenlijk al te laat.”

Vorig jaar ging de Hilversumse naar de huisarts met haar klachten: onverklaarbaar gewichtsverlies, rugpijn, lusteloosheid, pijn in haar maag en een opgeblazen gevoel. „De dokter zei dat het door stress kwam en gaf maagzuurremmers mee. Zij had zelf ook jonge kinderen en kon helemaal begrijpen dat dat veel stress met zich meebracht.”

Vanessa wilde graag geloven dat dit de verklaring van haar klachten was. „Misschien was het wel een herfstdip?” Met die gedachte probeerde ze zich gerust te stellen.

Verloofd

Toch wist ze diep van binnen wel dat er iets niet klopte. „Voor mij geldt: hoe drukker op werk, hoe beter.” Ze kreeg medicijnen en pijnstillers, maar die sloegen niet aan. Nu ze hier achteraf op terugkijkt, denkt ze: „Ik had misschien assertiever moeten zijn. Maar ik ben gewoon niet iemand die weer meteen de huisarts belt. Ik kijk het dan eerst een paar weken aan.”

Het doorzetten, niet klagen, hopen op het positieve past ook wel bij Vanessa. Haar leven liep ook helemaal zoals ze hoopte. Ze heeft twee jonge dochters van één en drie jaar. Ook is ze verloofd. Het gezin is vorig jaar verhuisd naar een huis in het centrum van Hilversum. Ze had haar leven helemaal op de rit, tot het moment dat haar lichaam vorig jaar duidelijk begon te haperen.

(Tekst gaat door onder de foto)

Vanessa (links) bespreekt met Diana (rechts) de huwelijksreis. „We hadden nog naar Hawaii gewild, naar Las Vegas, Australië, de Chinese Muur. Maar we hebben geen tijd meer.”© Studio Kastermans/Danielle van Coevorden

Vanessa: „Ik moest me gewoon ziek melden op werk. Ik had veel pijn, voelde me niet lekker, had last van mijn rug, kon niet meer goed eten.”

De artsen kwamen tot de conclusie dat ze een ontstoken alvleesklier had. „Ik ben meerdere malen naar huis gestuurd met het advies: neem wat water, een paracetamol en blijf van de alcohol af.” Vaak wordt een ontstoken alvleesklier door letsel of overmatig alcoholgebruik veroorzaakt, legt Vanessa uit. De artsen dachten dat zij te veel dronk. „Ik werkte in een snackbar. Als je rond half elf thuiskomt, neem je even een biertje op de bank. Ik had dat alleen nooit moeten invullen op de vragenlijsten. Ik had nooit gedacht dat ze zich daarop zouden blindstaren. Ze behandelden mij als een alcoholist.”

Een zware periode met meerdere medische fiasco’s braken aan: ,,Tijdens de eerste operatie raakten ze de cyste kwijt, waardoor die is leeggelopen in mijn buikholte.” Ze is meerdere malen opgenomen in het ziekenhuis. „Ik ben drie keer in één week opgenomen in het ziekenhuis. Telkens als ik thuiskwam, ging het weer slechter. Maar de laatste keer heb ik gewoon geweigerd. Mijn kinderen waren steeds zo overstuur. Dan staat er een ambulance voor de deur en is mama ineens weg.”

Uiteindelijk stond er een tweede operatie gepland omdat de artsen signalen kregen dat het toch wel eens kanker zou kunnen zijn. Ze zouden haar alvleesklier en milt verwijderen. „Maar toen was het al te laat: ik had te veel uitzaaiingen. Na de operatie kreeg ik te horen dat ik nog maar een paar maanden te leven had.”

Huilen op het terras

Schok en ongeloof heersten, maar het is bewonderingswaardig hoe Vanessa haar berusting heeft gevonden in het naderende einde. Het is nog niet eens een maand geleden dat ze dit slechte nieuws te verwerken kreeg. Waar de een niet wil accepteren dat het leven in een afrondende fase zit, heeft Vanessa eigenlijk het tegenovergestelde. Ze heeft helderde kijk op haar eigen neergang, die ze met eerlijkheid, kracht en humor benadert. Je zou kunnen stellen, hoe gek dat misschien ook klinkt, dat Vanessa de stervenskunst beheerst.

De extremen waarin ze leeft, blijven soms wel moeilijk te bevatten. „Op 11 oktober hoor je dat je doodgaat, en precies een maand later, op 11 november ga je trouwen”, zegt Vanessa onthutst. Ze heeft voor haar laatste fase doelen gesteld, die niet al te ver in de toekomst reiken. Ze gaat trouwen en daarna gaat het gezin op huwelijksreis naar Tenerife (het gezin heeft donaties voor de vakantie ontvangen). „We hadden nog naar Hawaii gewild, naar Las Vegas, Australië, de Chinese Muur. Maar we hebben geen tijd meer. Maar op Tenerife kan ik tenminste met mijn kindjes zandkastelen maken. Het is de eerste keer dan we als gezin op zonvakantie gaan.”

„Afgelopen dinsdag was te bizar voor woorden”, vervolgt Vanessa. „Ik stond op en was mijn crematiemuziek aan het uitzoeken. Daarna gingen we een pak halen voor de trouwerij. Toen zaten mijn vriend en ik samen te huilen op het terras. Vervolgens zijn we naar het gemeentehuis gegaan, naar de huisarts om euthanasie te regelen en in de avond was ik mijn trouwkaart aan het ontwerpen.”

De bruiloft gaat ’bittersweet’ worden, zegt Vanessa. „Een gekke dag, voor een gekke situatie, maar ook een mooie dag. Ik heb tegen de trouwambtenaar gezegd dat ik ’tot de dood ons scheidt’ niet wil horen.”

(Tekst gaat door onder de foto)

Vanessa (rechts) wil met haar verhaal anderen waarschuwen: „Je voelt diep van binnen wel dat er iets niet klopt, dat het niet rijmt met de diagnose. Trek dan aan de bel.”© Studio Kastermans/Danielle van Coevorden

Warme knuffel

De manier hoe Vanessa met haar ziekte omgaat, de krachtige openheid, geeft haar omgeving de mogelijkheid om afscheid van haar te nemen. Ze laat de dood die aanklopt, binnen. Ze heeft bijvoorbeeld haar begrafenis al helemaal gepland. Maar de deur die ze achter zich sluit, baart haar ook wel zorgen. „Als ik kom te overlijden, dan weten mijn dochters, als ze vijf of zes jaar zijn, niet meer wie ik ben.”

Ze is bezig met het inspreken van een sprookjesboek. „Ook ben ik verhaaltjes aan het schrijven zodat ze mij beter kunnen leren kennen.” Vanessa maakt ook een dekentje, waar de kinderen zich in kunnen wikkelen. Een soort warme knuffel van haar.

Kinderpsycholoog

Vertelt ze haar dochters over het naderende einde? „We houden het niet voor ze verborgen”, antwoordt Vanessa. Ook heeft ze al in een vroeg stadium een kinderpsycholoog benaderd die gespecialiseerd is in rouwverwerking. „Ze adviseerde om het niet te weg te stoppen, kinderen voelen heus wel dat er wat is. Je moet bijvoorbeeld niet ineens gaan fluisteren als ze binnenkomen. We hebben er dus wel over. Maar als mijn dochter vraagt: ’Wordt mama beter?’, dan praat ik eroverheen. Het is nog te vroeg om te zeggen dat ik niet meer beter word. Een kind van die leeftijd kijkt niet meer dan twee dagen vooruit. Je kunt het daarom nu niet al vertellen, anders denkt zij: waarom is het nog niet gebeurd? Ik zeg nu steeds: ’Mama moet veel huilen omdat ze moe is, maar ze houdt heel veel van jou en we kunnen nog steeds heel veel knuffelen’.”

Haar dochter zei laatst voor het eerst: „Mama, ik hou van jou.” Het was een emotioneel moment. „Ik vind het zo erg dat ze nog zo jong zijn”, zegt Vanessa met een brok in haar stem. Het idee dat ze haar meisjes niet meer ziet opgroeien, niet kan troosten als ze zijn gevallen, een kus kan geven voor hun eerste rapport, is een pijn waarvoor eigenlijk woorden tekort schieten. Het gezin gaat binnenkort naar Disneyland. „Als ze nog zo jong zijn, dan is het mooi als je samen dingen beleeft. Dat is anders bij een ouder kind dat wel actieve herinneringen heeft. Ik wil dat mijn dochters in een fotoalbum kijken en dan denken: ik ben met mama nog in Disneyland geweest.”

Diagnose

Vanessa wil aan anderen meegeven dat ze zich niet zomaar moeten laten wegsturen met stress of alcoholisme. „Ik heb steeds in het ziekenhuis gezegd: ’Doe een alcoholtest, dan zie je dat ik niet drink’. Maar ze dachten dat ik gewoon continue aan het drinken was. Ik was gewoon de Sjaak.”

Ze adviseert anderen die in een soortgelijke situatie zitten om altijd een second opion aan te vragen. „Je voelt diep van binnen wel dat er iets niet klopt, dat het niet rijmt met de diagnose. Trek dan aan de bel.”

Ze laat weten dat artsen in haar geval juridisch gedekt zijn, omdat ze volgens protocol hebben gehandeld. „Mijn ziekteverloop was atypisch”, zegt Vanessa. Daarom wil ze ook een oproep doen aan artsen: „Ga er niet vanuit dat alles volgens het boekje verloopt.”

Inzamelactie

Diana van Beek, een vriendin van Vanessa, is een crowdfundingsactie begonnen om de laatste maanden van Vanessa zo mooi mogelijk te maken. „Ik vind het zo erg dat ze geen tijd meer heeft om voor dingen te sparen”, zegt Diana. De familie komt ineens voor veel kosten te staan, die ze lastig kunnen dekken. Vanessa heeft een 0-urencontract en haar vriend zit op dit moment in de ziektewet omdat hij overspannen thuis zit. Met de actie hoopt Diana geld te verzamelen voor bijvoorbeeld: „Een sieraad ter herinnering, een bijdrage aan de trouwjurk waar ze ook in begraven wordt, een abonnement voor het zwembad, een avondje uit eten.” Ook een bijdrage aan de benzine voor het rijden naar het ziekenhuis is welkom. „Het is geen bedelactie, ik wil gewoon dat zij zo min mogelijk zorgen heeft de laatste maanden.”

Meer nieuws uit Gooi en Eemland

Ombudsteam

Ons Ombudsteam springt in de bres voor de consument.