Premium

Patiënt kiest zelf hoever zij gaat

Patiënt kiest zelf hoever zij gaat
LUMC-hoogleraar Frank Willem Jansen en onderzoeker Jeroen Metzemaekers willen de behandeling van endometriose verbeteren.
© Foto Hielco Kuipers

Voor een chronische ziekte die één op de tien vrouwen treft, en één op de honderd heel ernstig, is ’endometriose’ opmerkelijk onbekend. Dat komt, zegt LUMC-hoogleraar Gynaecologie Frank Willem Jansen (60), omdat de verschijnselen lijken op een normale menstruatie, maar dan extra hevig en pijnlijk.

De verschijnselen worden gebagatelliseerd. ,,Kind, dat had ik vroeger ook’’, is wat moeders tegen hun dochters zeggen als zij klagen over hun menstruatiepijn. ,,Het hoort erbij.’’ Maar dat is niet zo, benadrukt de Noordwijker. ,,Deze pijn is invaliderend en onzichtbaar. Tijdens de menstruatie kun je niet naar school, niet naar het werk, niet uitgaan. Sociaal, lichamelijk, geestelijk - het tast alles aan. Er valt eigenlijk niet mee te leven.’’

Tijdens de normale maandelijkse menstruatiecyclus wordt in de baarmoederwand een speciaal slijmvlies opgebouwd, dat als het ware een warm bedje is waarin een bevruchte eicel zich kan nestelen. Als dat niet gebeurt, stoot de baarmoeder het slijmvlies weer af, en is de menstruatie een feit.

Buiten

Bij endometriosepatiënten ontstaat dit baarmoederslijmvlies ook buíten de baarmoeder. Het kan zich op allerlei plekken openbaren, zegt Jansen. ,,In de schede, op de eierstokken, de darmwand, in de buikholte, zelfs in de longen.’’ Het buitenbaarmoederlijke slijmvlies doet mee met de maandelijkse cyclus: het ontstaat, en het lichaam breekt het ook weer af. Na de overgang dooft de ziekte uit, maar de gevolgen van eventuele operaties kunnen blijvend klachten geven.

Baarmoederslijmvlies op plekken waar het niet hoort, kan problemen opleveren. Het kan verklevingen veroorzaken, bijvoorbeeld van de achterzijde van de vagina of de baarmoeder met de endeldarm. Zo’n verkleving geeft pijn bij het vrijen, of bij de toiletgang.

Over de vraag hoe endometriose ontstaat, is volgens Jansen nog veel onduidelijk. Al bijna een eeuw geleden ontdekte de Amerikaanse arts John A. Sampson (1873-1946) de ’retrograde menstruatie’, een toestand waarbij menstruatiebloed en baarmoederslijmvliescellen van de baarmoeder terugvloeien door de eileiders naar de bekkenholte. ,,Maar we zijn er nog niet’’, zegt Jansen. De ziekte is niet objectief beschreven, en niet alle artsen denken hetzelfde over de symptomen. ,,Die subjectiviteit moet eruit’’, zegt Jansen. ,,Er moet een nette kwalificatie komen waarin de symptomen precies omschreven staan, en heel Nederland moet die gaan gebruiken.’’

Pijnstillers

Het fundamenteel onderzoek verloopt dus moeizaam, maar met de behandeling wordt wel vooruitgang geboekt. Het LUMC en HMC Bronovo in Den Haag werken samen bij een nieuwe aanpak, ’Endometriose in balans’, die is opgezet door gynaecoloog Maddy Smeets. Een jaar geleden opende koningin Máxima in het Bronovo een expertisecentrum, waar patiënten voor behandeling terechtkunnen. Hoe die eruitziet, kan voor iedere vrouw anders zijn. ,,Vroeger bepaalde de arts de behandeling. Dat kon technisch goede resultaten opleveren, maar de uitkomst was niet altijd in overeenstemming met de wens van de patiënt.’’ Het nieuwe uitgangspunt is: niet de arts, maar de patiënt bepaalt hoever ze met de behandeling wil gaan. ’The patient in the lead’, zegt Jansen.

Endometriose kan op verschillende manieren worden aangepakt. Een dieet kan al helpen. Het voorschrijven van de pil is soms ook afdoende. ,,Maar ja, dan kun je niet zwanger worden’’, zegt Jansen. Hij experiment in samenwerking met collega-hoogleraar Anesthesiologie Albert Dahan van het LUMC met nieuwe pijnstillers: cannabis en ketamine. Patiënten kunnen ook tijdelijk in de overgang worden gebracht met een antihormoon, dat de oestrogeenproductie remt. ,,Het is omkeerbaar, maar dan komt de ziekte weer terug.’’ Afhankelijk van de plek waar het baarmoeder-slijmvlies last geeft, is ook een operatie mogelijk. Soms moet tijdelijk een stoma worden aangelegd.

Bij ’Endometriose in balans’ legt het behandelende team al die keuzes aan de patiënt voor. ,,Het leidt tot meer inzicht’’, zegt Jansen. ,,Tot hoever wil de patiënt gaan, waar ligt haar grens? In hoeverre is ze bereid om complicaties voor lief te nemen? Zo krijgt de patiënt een behandeling die bij haar past.’’

Om erachter te komen of ’Endometriose in balans’ het gewenste resultaat oplevert, enquêteert basisarts en onderzoeker Jeroen Metzemaekers (30) de patiënten die naar Bronovo komen. Het is een intensief proces. Hij ondervraagt ze eerst vóór de behandeling, en daarna opnieuw, na drie en zes maanden en na een jaar. De uitkomsten noteert hij in ’spindiagrammen’ (illustratie linksboven), waarin in één oogopslag zichtbaar is op welke terreinen de toestand is verbeterd, en op welke niet. ,,Die vragenlijsten vragen veel tijd van de patiënten’’, zegt Metzemaekers. ,,Niet iedereen wil meedoen. ’Ik heb geen zin in vragenlijsten’, zeggen ze dan.’’ Toch is meedoen belangrijk. ,,Een operatie wordt vaak gezien als de ’heilige graal’, maar we hebben de antwoorden van de patiënten nodig om te weten of dat echt zo is. Andere behandelingen werken misschien net zo goed. Mijn onderzoek brengt de ’best practices’ aan het licht.’’

Wilfred Simons

spin_diagram.pdf

Meer nieuws uit Achtergrond

Ombudsman

Ombudsmannen Durk Geertsma & Ed Brouwer springen in de bres voor de consument.