Locked in-syndroom: letter voor letter praten [video]

Utrecht

Hij voelt, hoort en ziet alles, maar kan daar niets mee doen. Zijn scherpe geest zit gevangen in een ernstig verlamd lichaam. Op de deur van zijn appartement in verzorgingstehuis Warande in Utrecht is een groene stip geplakt. Dat betekent: ’reanimeren’. „Had je me tien jaar geleden voorspeld dat ik in deze toestand zou willen blijven leven, had ik je voor gek verklaard”, zegt Paul Trossèl die met zijn vrouw een boek schreef over de situatie.

Naar boven kijken staat voor ’ja’. Kijkt hij naar beneden dan geeft Paul ’nee’ aan. Nu stelt een journalist liever geen vragen waarop je uitsluitend ontkennend of bevestigend kunt antwoorden. Daarom helpt zijn zus Annelieke bij het interview.

Praten met Paul is leuk. Hij maakt je al snel aan het lachen. Het is ook een kwestie van geduld. Paul praat per letter. Dat gaat als volgt: Het alfabet is verdeeld in vier rijen letters. Eerst somt zijn gesprekspartner de rijen op: „1, 2, 3, 4.”

Bij de rij die hij moet hebben, kijkt Paul omhoog. Vervolgens noemt de ander de letters op die in dat rijtje staan. Bij de juiste letter kijkt Paul weer omhoog.

Monnikenwerk. Je zou er moedeloos, driftig en chagrijnig van worden. „Ja, maar dan heb ik alleen mezelf daarmee”, is Pauls reactie. „Als ik iets heb geleerd dan is het wel dat negatieve gedachten niet helpen.”

Voorhoofd

Met een reflecterende stip die op zijn voorhoofd wordt geplakt, kan Paul communiceren via zijn computer. Om een videogesprek met zijn zoon van 11 en dochter van 9 te beginnen, bijvoorbeeld. Ook kan hij met de stip letters op het scherm aanklikken.

Zo schrijft hij berichtjes, e-mails en vragen, verzoeken en mededelingen die hij op flinterdun papier afdrukt. „Mondeling spellen gaat sneller”, weet Annelieke. ,,Dat heeft dan ook zijn voorkeur.’’

Het lukt hem (na een extreem intensieve therapie) om zijn linkerduim te bewegen. Op die manier kan hij de televisie en de lampen in zijn kamer bedienen en de verpleging alarmeren.

Hoe het zover heeft kunnen komen? „Een omgekeerde loterij”, antwoordt Paul letter voor letter. „Die wil je nooit winnen.”

Het is februari 2008. De ambitieuze, ondernemende en sportieve Paul (op dat moment 36 jaar) werkt in Bulgarije voor een voedingsmiddelenbedrijf. Samen met zijn vijf maanden zwangere vrouw Arianne en hun zoontje Hugo van bijna twee hadden ze Leiden verlaten voor Sofia.

Onnozel

Op een zondagochtend wordt Paul onwel. Hij weet nog net Arianne te roepen die aan het douchen is. In een recordtempo vallen alle lichaamsfuncties uit terwijl hij praktisch bij bewustzijn blijft. Een hersenstaminfarct. Paul raakt locked-in.

’Om eerlijk te zijn Paul: ik houd helemaal niet van egodocumenten. Ik vind ze meestal behoorlijk onnozel. Maar dit boek raakt. Er zit zoveel in’, zegt de journalist. Als Paul dit hoort, begint hij vreemde geluiden te produceren en maakt hij ongecontroleerde bewegingen. Plezier en verdriet zoeken een weg in zijn lijf.

Locked in-syndroom: letter voor letter praten [video]
Intens gelukkig was Paul toen hij op vakantie ging en met een dolfijn kon zwemmen. Deze foto hangt in zijn kamer in het verpleeghuis.
© Eigen foto

Met hulp van journaliste Laura van der Burgt schreven Paul en Arianne het boek ’Oogwenk’. Als naslagwerk voor hun kinderen Hugo en Nienke. „En om dit hele verhaal niet elke keer opnieuw te hoeven vertellen.”

Pijnlijk in ’Oogwenk’ is het hoofdstuk waarin Arianne reageert op de wens van Paul dat hij weer thuis wil komen wonen. Hij heeft dan jarenlange revalidatie in het buitenland achter de rug en twee jaar verpleeghuis.

Uit het boek: „Hoe zeker ik ook wist dat ik het niet wilde, toch bracht hij me steeds opnieuw aan het twijfelen. Zou ik het dan toch een kans moeten geven? Ik had er uitgebreid over gesproken met mijn ouders, zussen en vriendinnen, maar zij waren te betrokken om er neutraal naar te kijken. Hun meningen liepen bovendien ver uiteen. De een zag best mogelijkheden als de zorg goed geregeld zou worden, de ander vroeg zich af of ik inmiddels geen behoefte had aan een nieuwe partner.

Fulltime

Mijn zussen waren duidelijk: bescherm jezelf tegen een burn-out, niet doen. Ook mijn ouders, die hun mening nooit opdrongen, waren dit keer erg stellig: ’niet aan beginnen’. Maar Paul gaf niet op. Hij bleef mogelijkheden aandragen waardoor het misschien toch wèl kon.” Nu zegt Paul: „Ze heeft groot gelijk. De opvoeding van onze kinderen komt op haar schouders neer. Ze werkt bijna fulltime. Niemand heeft er iets aan als zij instort.”

Of hij zelf nog een onderwerp wil aandragen? „Ik ben niet zielig maar beroerd is dit wel”, laat hij zus Annelieke spellen. Hij mag lichamelijk niets waard zijn, intellectueel en geestelijk zoekt hij uitdaging. Zo bezoekt hij trouw elke thuiswedstrijd van FC Utrecht. Paul heeft een eigen rolstoelbus.

De familieleden en hartsvrienden die hem al jaren actief bijstaan kunnen zo makkelijk met hem op pad. Verder gebruikt hij zijn commerciële talent om een vriend te helpen die presse-papiers van polyesterhars op de markt brengt. Een paar jaargeleden ging hij op vakantie naar Curaçao waar hij met dolfijnen zwom. „Een overweldigende ervaring”, geeft hij aan. Volgend jaar gaat hij weer.

Dilemma

„Pas als mijn hersenen niet meer werken, hoeft het voor mij niet meer. Al blijf ik het moeilijk vinden dat ik niet makkelijk kan delen wat ik denk.” Annelieke: „Ik legde Paul een keer een dilemma voor. ’Je mag uit alles één functie kiezen die je terugkrijgt. Wat wordt het?’ ’Weer kunnen praten’, zei Paul toen.”

Oogwenk van Ariane en Paul Trossèl en Laura van der Burgt. €19,95, ISBN: 97894 92495 235

Meer nieuws uit Nieuws

Keuze van de redactie