Cystic fibrosis-patiënt Peter Bras uit Hilversum wil van opgeven niks weten

Hilversummer Peter Bras heeft de longziekte cystic fibrosis en gaat in training om de alternatieve Elfstedentocht in Oostenrijk te rijden.© foto studio kastermans/ben den ouden

Susanne van Velzen
Hilversum

Peter Bras heeft cystic fibrosis. Gemiddeld worden patiënten met taaislijmziekte veertig. ,,Ik ben met mijn 36 dus bejaard.” Op 3 februari 2017 doet hij mee aan de alternatieve Elfstedentocht in Oostenrijk. Tweehonderd kilometer over de Weissensee voor het goede doel, Skate4air. Nu alleen nog even leren schaatsen. Het verhaal van een veerkrachtige optimist.

Honderden mails komen elke week op de redactie binnen. Met tips, nieuwtjes, verzoeken. Soms zit er een bericht tussen dat zo binnen knalt dat je meteen de telefoon grijpt voor een afspraak. Peter Bras uit Hilversum stuurde zo’n mail.

Hij laat weten de Elfstedentocht op de Weissensee in Oostenrijk te gaan schaatsen. En dat doet hij voor het goede doel. Voor Skate4air, de stichting die zich inzet voor mensen met cystic fibrosis (taaislijmziekte), de meest voorkomende dodelijke erfelijke ziekte in Nederland. Je inzetten voor een goed doel is natuurlijk lovenswaardig, maar bij Peter Bras is meer aan de hand.

Kinderen

Hij schrijft: ‘Er is geen cure. Gemiddelde leeftijd is rond de 40. Ik ben inmiddels 36 en kan me een bejaarde cf’er noemen. Ik heb al vele voorspellingen verslagen door er nog steeds te zijn en van opgeven wil ik niks weten. Ben inmiddels getrouwd en heb twee kleine kinderen. Een redelijk unicum in de cf-community. Daarnaast is er nog nooit iemand van dertig plus geweest met cf en eigen longen die deze challenge is aangegaan. Ik kan op het moment van schrijven nauwelijks schaatsen. Nooit les gehad. Mijn longen hebben allang niet meer de normale functie. En toch knal ik die 200 kilometer onder mijn schaatsen door. Niks houdt mij tegen.’

Een week later doet Peter Bras grijnzend de deur open. Klein en tenger (,,dat komt door de ziekte”), maar barstensvol levenslust en energie. Hij gaat overal vol in, altijd. Zijn ogen stralen, steeds een lach op zijn gezicht. Hij praat graag en veel. Struikelt haast over zijn enthousiasme. Neemt geen blad voor de mond, is open en eerlijk over zijn ziekte. Optimisme is de rode draad in het gesprek. Net als zijn hang naar vrijheid, misschien wel zijn grootste drijfveer.

Kluunschaats

Het is warm buiten op het terras achter zijn huis, de zon schijnt nog volop. Niet echt schaatsweer. Een paar noren ligt pontificaal op tafel. ,,Moet je voelen hoe licht. Met een schoen van carbon.” Peter Bras pakt de schaats liefkozend op. ,,Gekregen van Viking. Het is hun allernieuwste toerschaats, een kluunschaats die in Zweden gebruikt wordt. Daar zitten veel scheuren in het ijs. De voorkant van het ijzer is afgerond, zodat je makkelijker over de oneffenheden in het ijs glijdt. Ik vertelde Viking over mijn wilde plannen en toen boden ze de schaats aan. Geweldig.”

Bloedblaren

Voor de foto trekt hij ze graag even aan. Zijn schaatspak liever niet. Lachend: ,,Je wil niet weten hoe dat tekent. Het zit wel heel erg strak om mijn lijf.” Het materiaal is op orde, nu nog leren schaatsen. ,,Waar begin ik aan hè? Ik zei meteen ja toen ik gevraagd werd om voor Skate4air op het ijs te stappen. De Elfstedentocht, dat is toch gewéldig. Die is legendarisch, episch. Ik heb uitdagingen nodig, anders bloed ik dood. Ik ga hem uitrijden. Klaar. Ik ga niet voor minder dan 200 kilometer.”

Schaatsles heeft Bras nog nooit gehad. Hij stond als kind een paar keer met zijn vader op natuurijs. Het was geen succes. ,,Zulke bloedblaren meteen. Ik haatte schaatsen”, lacht de Hilversummer. ,,Nu volg ik ze allemaal. Jochem Uytdehage, ambassadeur van Skate4air, Sven Kramer via zijn Instagram. Foto’s van zijn trainingen in Italië. Boeiend en een leuke wereld.” De komende maanden gaat Bras intensief op de schaatsbaan in Utrecht en in het krachthonk aan de slag.

Psychisch

Een bijzondere prestatie voor iemand die een beperkte longcapaciteit heeft. Zijn ziekte stond lange tijd op de achtergrond. Peter Bras specialiseerde zich na zijn studie Communicatiesystemen in business-continuity en ging aan de slag bij Infosecure, Cap Gemini en later Ernst & Young. Hij reisde de hele wereld over. Een paar jaar geleden ging het mis. ,,Mijn lichaam was ineens op. Ik werd voor 16 uur afgekeurd. Vorig jaar juli was het helemaal afgelopen met werken. Ik was zó moe. Kon niks meer, niet meer voor de kinderen zorgen. Kon het psychisch en fysiek niet meer bolwerken. Werken is nu een afgesloten hoofdstuk.”

Peter Bras is een jaar oud als ontdekt wordt dat hij cystic fibrosis (,,taaislijmziekte vind ik een verschrikkelijk woord”) heeft. ,,Ik was een scharminkeltje met diepliggende ogen. Mijn ouders bleken allebei drager van het gen dat de ziekte veroorzaakt. De kans is dan 25 procent dat je het krijgt. Mijn zus en broertje zijn niet ziek.”

,,Als je cf hebt zijn de chloridekanaaltjes in je lijf kapot waardoor het zout niet weg kan. Ook niet uit de longen. Het zout onttrekt vocht uit het slijm in de longen. Dat wordt taaier en blijft zitten. Je krijgt snel longinfecties en die zorgen voor blijvende littekens op je longen waardoor je capaciteit afneemt. Uiteindelijk gaan je longen kapot. Ik zit nu op 65 procent en bij 25 procent moet je aan een longtransplantatie gaan denken.”

Levensverwachting

,,Je kunt cf in verschillende gradaties hebben. Bij mij is het gemiddeld. Ik ga tachtig worden roep ik altijd. Met een vriend die ook cf heeft, heb ik afgesproken dat we in ieder geval allebei de zestig halen. Dat is reëler. Toen ik in 1979 geboren werd was de gemiddelde levensverwachting 12. Mijn ouders kregen zelfs te horen dat ik de vijf niet zou halen. De infecties zijn steeds beter en sneller te behandelen. Daardoor ligt de gemiddelde levensverwachting nu rond de veertig.”

Ondanks zijn ziekte heeft Peter Bras een onbezorgde lagereschooltijd. Het domineesgezin verkast vaak. Van Dinteloord via Deventer naar Sassenheim. In de bollenstreek geniet Peter van de vrijheid, van buiten spelen. ,,Ik was altijd aan het ravotten. Alles kon. Ik slikte medicijnen en herinner me dat mijn moeder een keer uitlegde dat het bommen waren die de vijand verslaan. Het was zo gewoon voor me.”

Dominee

Als zijn vader dominee wordt in de Bethlehemkerk in Hilversum verhuist het gezin naar de mediastad. Peter gaat naar 2 mavo op het Comenius College en heeft er moeilijke jaren. ,,Ik was het pispaaltje. Klein en niet breed. Ik werd ook weleens in elkaar geslagen, het klassieke bully verhaal.” Hij vertelt het zonder emotie. ,,Halverwege de mavo kreeg ik een goede vriend die heel toevallig twee bij twee meter was en voor me op kwam. Mijn moeder had me geleerd om me niet veel aan te trekken van wat anderen over je zeggen. Toen ik na de mavo naar de havo ging kwam het goed hoor.”

Pas in de laatste fase van zijn studententijd in Utrecht slaat de ziekte voor het eerst hard toe. ,,Mijn eerste studiejaar op Inholland heb ik iets te hard gefeest. Werd ik van school gekikt. In Utrecht heb ik vervolgens een fantastische studententijd gehad. Ik nam mijn medicatie met bier in. Tot het ineens mis ging. Mijn longcapaciteit was 45 procent gezakt. Bam, dat was schrikken. Ik moest beginnen met vernevelen om het slijm los te maken. Dat doe ik nu twee keer per dag. Ik haat het. Alles wat met structuur te maken heeft, daar word ik niet blij van. Tot vorig jaar ben ik niet zo bezig geweest met medicijnen. Nu sleep ik elke week hele tassen uit de apotheek.”

Levensgeluk

Zijn vrouw Anne leert hij kennen in de Regenboogkerk waar ze samen in de jongerengroep zitten. ,,Ze wist dat ik ziek was maar ik had er geen last van dus we worden samen oud dachten we.” Als Anne geen drager van het gen blijkt durven ze kinderen aan. Zes jaar geleden wordt hun dochter Lena geboren. Zoon Levi volgt vier jaar later. Peter Bras wil een zo normaal mogelijk leven leiden. ,,De ziekte staat mijn levensgeluk niet in de weg. Ik ben mijn leven lang getraind in vechten. Mijn veerkracht is enorm. Ik ben zo aan de ziekte gewend, die speelt elke dag een rol en is verankerd in mijn identiteit.”

De Hilversummer slikt nu pillen die misschien wel een doorbraak voor de ziekte betekenen. ,,Het is nieuw medicijn dat cf op dna-niveau aanpakt. Het trekt het kapotte zoutkanaaltje even recht en dan komt er nog een shot achteraan. Ik heb in 2008 meegedaan aan een Amerikaanse studie naar deze medicatie. Nu wordt er in Nederland mee getest. Als het echt werkt dan heb je de heilige graal te pakken en is de ziekte zo goed als weg. Ik zit nu in de langlopende studie van twee jaar. Ik voel dat het aanslaat bij mij. Voel me beter en kom ook aan. Over vijf jaar moet het middel op de markt zijn.”

Dilemma

Niet meer ziek. Peter Bras kan het zich moeilijk voorstellen. ,,Als je een pil kan slikken en de ziekte is honderd procent weg. Neem je die dan? Natuurlijk, ik heb twee kleine kinderen en een fantastische vrouw. Maar…” Bras valt even stil. Hij zit ook met een dilemma. ,,Maar ik zou ook een stuk van mijn identiteit kwijt zijn. De ziekte is niet louter negatief. Het geeft ook positieve zaken mee. Zoals het cliché dat je moet genieten. Niet morgen maar nu. Wacht niet met dingen doen die je wil tot je pensioen. Straks ben je misschien wel dement.”

En dus stapt hij op het Oostenrijkse ijs over een paar maanden. ,,Lachen toch? Ik kijk nu ineens filmpjes van de Elfstedentocht. Bikkelen en ijsbaarden creëren. Het is legendarische Nederlandse cultuur. Die verhalen verslind ik. Van die vrouw die op haar schaats viel en haar hele gezicht open haalde. Ze werd gehecht, sprong achterop een brommertje en stapte weer terug op het ijs. Díe mentaliteit, dáár hou ik van.”

De sponsortocht van Peter Bras is te volgen op Facebook

(facebook.com/peter.bras.140)

en Instagram (instagram.com/

peter_skate4air_2017)

Meer nieuws uit Gooi en Eemland

Ombudsteam

Ons Ombudsteam springt in de bres voor de consument.