Moeder en dochter zorgen dag in dag uit voor kleine Pip

Marjolein Vos
Huizen

Onbetaald en langdurig zorgen voor je vader, tante of buurman. Mantelzorgers vind je in alle soorten en maten. Voor velen geldt: die zorg voor een ander heeft mooie kanten, al ligt overbelasting altijd op de loer. Volgende week is het Dag van de Mantelzorg. Vandaag het verhaal van Wil van Vugt, haar dochter Wietske en kleindochter Pip uit Huizen.

Aan de houten eettafel zit Pip, een snoezig blond meisje. Ze is vrolijk, en een beetje verlegen. Pip is vijf en ze speelt graag memory. Alleen het slangetje in haar neus verraadt dat ze niet gezond is. Ze lijdt aan een hyperinsulinisme, een zeldzame erfelijke stofwisselingsziekte waarbij de patiënt veel te veel insuline aanmaakt. Zoveel, dat de kans om in coma te raken altijd op de loer ligt.

Krachtig

Aan tafel zitten ook Pips moeder Wietske Visser (34) en oma Wil van Vugt (71). Sinds de komst van Pip zijn beiden mantelzorger. Wil: ,,Toen ik haar direct na de geboorte in het ziekenhuis in mijn armen had wist ik dat ze het zou gaan redden. Dit is een heel sterk, krachtig kind. Maar ook een kind dat het zwaar gaat krijgen. Ik dacht: ’Wat er ook gebeurt, ik zal er voor jou zijn.’’’

Op dat moment is nog niet duidelijk wat er met haar kleindochter aan de hand is. ,,Pip was heel zwaar en groot toen ze geboren werd, en dat vonden de artsen wel gek, ook omdat ik tenger ben’’, zegt Wietske. ,,’Is dit mijn kind?!’’’, dacht ik. ,,Uit de eerste onderzoeken bleek dat alles goed was, maar Pip bleef huilen. Een paar uur na de geboorte zag haar vader dat ze blauw werd. Net op dat moment kwam de gynaecoloog. Zij heeft haar direct meegenomen en toen bleek dat haar suikerwaarde veel en veel te laag was.’’

Erfelijk

Het zal het begin zijn van een onwaarschijnlijk zware periode. Pip wordt vanuit Tergooi overgebracht naar het VU in Amsterdam. Artsen zoeken met man en macht naar de oorzaak. Na drie weken komen ze er achter dat Pip van beide kanten erfelijk is belast. Na een ingrijpende operatie aan de alvleesklier en zoeken naar uitgebalanceerde voeding mag Pip naar huis. Duidelijk is dat het meisje altijd voldoende moet eten, ook ’s nachts. Ondersteuning met sondevoeding zal de komende jaren een vereiste zijn om te overleven. En ze moet om het uur worden geprikt, om te kunnen bepalen hoe het met de bloedsuikerspiegel staat.

Wietske en haar man zullen vanaf dat moment altijd alert moeten zijn. ,,Even een boodschap doen, de honden uitlaten, op visite gaan. Dat was allemaal heel ingewikkeld.’’ Dat oma Wil vanaf het begin bijna dagelijks inspringt bij het gezin, staat geen moment ter discussie. ,,Pip is geworden wie ze nu is door onze aanpak. Doordat een van ons altijd bij haar is geweest, is ze thuis opgegroeid, en niet in een medische omgeving. Dan had ze nooit gekund wat ze nu allemaal kan’’, zegt Wietske.

Wil knikt instemmend. ,,Als je me nu vraagt: ’Zou je het opnieuw zo doen?’ Dan zou ik zeggen: ‘Ja’. Geen enkele twijfel. Het is misschien heel zwaar en heel heftig om je eigen leven helemaal in dienst te stellen van een ander, maar het brengt je ook zo veel moois. Ik had het nooit willen missen.’’

Chip

Wietske pakt het zendertje dat ze altijd binnen handbereik heeft. ,,Pip heeft nu een chip in haar lichaam dat in contact staat met dit zendertje. Ik kan daardoor ieder moment zien hoe het maar haar suikerwaarde staat, zonder prikken.’’ Pip mag nooit verder dan zes meter van het zendertje, en dus een volwassene, verwijderd zijn. ,,Er zijn wel zenders die verder gaan, maar die zijn nog niet voor Pip geschikt.’’

Altijd in de buurt van iemand die voor je zorgt. De eerste vijf jaar van Pips leven zijn dat dus voornamelijk haar vader, moeder en oma geweest. Maar nu gaat Pip naar school –Van der Brugghenschool in Huizen - en daarmee is de zorg een groot deel van de dag overgedragen aan een verpleegkundige die haar de hele dag een-op-een in de klas in de gaten houdt. Wietske: ,,Fantastisch dat dit geregeld kon worden. Het is ook een geweldige school. De docenten gaan zo goed met Pip om, en ook de ouders, en de andere kinderen in de klas. Echt super!’’

Onderschat

Nu Pip op school zit hebben moeder en oma iets meer lucht. En ja, ze beseffen zich terdege dat ze al jaren mantelzorger zijn. En ze vinden dat daar vanuit het ziekenhuis, en vanuit de gemeente eigenlijk maar weinig aandacht voor is. ,,In het ziekenhuis behandelen ze de patiënt. Maar hoe het vervolgens thuis moet, wat de impact van een ziek kind op het hele gezin is, daar krijg je helemaal geen begeleiding bij. Dat moet je echt allemaal zelf uitzoeken. Dagelijkse zorg voor je kind, of je partner, vader of ander familielid wordt ontzettend onderschat.’’

Het feit dat er voor mantelzorgers vanuit de gemeente een financiële tegemoetkoming is (het mantelzorgcompliment), moet je ook allemaal zelf ontdekken, vult oma Wil haar dochter aan: ,,Vroeger kreeg je dat via de Sociale Verzekeringsbank. Maar nu moet je het zelf bij de gemeente aanvragen. En weet je, je hebt al zoveel aan je hoofd. Je kunt het er gewoon niet bij hebben. Je bent blij als je heel even rust hebt, gewoon even op de bank kunt zitten.’’

Burn-out

De intensieve zorg voor Pip breekt Wietske, inmiddels ook moeder van de gezonde Tijs, uiteindelijk op. Ze krijgt een burn-out. ,,Ik was alleen maar met Pip bezig. Ik was compleet op mijn dochter gefocust, vergat mezelf helemaal. Terwijl tijd voor jezelf maken zo noodzakelijk is! Ga uit eten, ga naar de film, geef jezelf een massage. Je moet die tijd voor jezelf opeisen. Anders kun je die duizend ballen niet in de lucht houden. Je denkt wel dat het niet kan, maar het moet. Ik wist dat wel, maar ik voelde me zo schuldig. Het is echt een proces waar je doorheen moet. Nu wordt het schuldgevoel langzaam minder.’’ Wietske is inmiddels ‘in de yoga beland’ en volgt de opleiding tot yogadocent.

En ook Wil doet graag aan yoga. ,, Altijd gedaan, hoor. Ook thuis. Ben ik een tijdje niet naar yoga geweest? Oh, nou dat was dan misschien alleen het eerste jaar van Pip. Nu ga ik graag naar Bala aan de Trompstraat in Huizen. Ik vind het fantastisch dat er daar een week (van 7 tot 11 november, red.) zoveel aandacht is voor mantelzorgers. Ik zal ook zeker aan een paar dingen mee doen. Er komt ook een middag dat mantelzorgers elkaar kunnen ontmoeten. Dat is goed. Dan merk je dat je niet de enige bent. Dat helpt.’’

Dag van de Mantelzorg: film, high tea en massage

Tijdens de Dag van de Mantelzorg op donderdag 10 november wordt op tal van plekken, van alles voor mantelzorgers georganiseerd. Een greep uit het aanbod.

Alle info en aanmelden voor activiteiten kan viawww.versawelzijn.nl(mantelzorgondersteuning, Dag van de Mantelzorg) of via de diverse gemeenten.

Hilversum

Van 10.30 tot 13 uur: onder meer optreden van Ronnie Tober in de burgerzaal van het Raadhuis aan het Dudokpark. Info: 035 772 93 70/624 21 09. Vanaf 12.30 uur: lunchbuffet met muzikale omlijsting door Pauwergirls in Luno Kitchen aan de Kerkbrink in Hilversum. Vanaf 18.30 uur: film I Daniel Blake in het Filmtheater in Hilversum. Info: 035 625 0000. Bij Viore (centrum voor mensen die leven met kanker) aan het Oostereind 115 in Hilversum staat tussen 14 en 16 uur voor (ex-)patienten en hun naasten, de koffie, thee en taart klaar.

Gooise Meren

Vanaf 11.00 uur: keuze uit diverse workshop (bloemschikken, schilderen en mozaïeken) in Vernissage aan de Abraham Kuyperlaan in Bussum. Info: 06 292 88 44.

Wijdemeren

Vanaf 14.30 uur: high tea in Kasteel Sypesteyn aan de Nieuw-Loosdrechtsedijk 150 in Loosdrecht. Op hetzelfde tijdstip is in de Sperwerhof aan het Noordereinde in ’s Graveland is een High Tea georganiseerd. En ook in Moestuin Jagtlust aan de leeuwenlaan in ’s Graveland staat thee en lekkers klaar. Info: 06 451 406 91.

Weesp

Vanaf 13.30 uur: ontvangst met koffie/thee en iets lekkers op het Casparus College in Weesp. Er worden diverse activiteiten aangeboden zoals uiterlijke verzorging, handmassage en zelf te maken voederhuisjes of nestkastjes. Hapjes en drankjes staan klaar. Info: 035 303 46 93.

Eemnes

In Eemnes staat bij Café Staal aan de Wakkerendijk 21 vanaf 13.30 uur een high tea klaar. De dorpsdichter vermaakt de aanwezigen met een optreden. Info: 06 319 956 56.

Laren

In Laren verzorgen Henk en Hennie Haselaar van 13.00 tot 17.00 uur een schilderworkshop voor beginners en gevorderden. Plaats: speeltuinvereniging ’Ons Genoegen’, Smeekweg 104. Info: 06 493 771 71.

Soest

Mantelzorgers zijn de hele dag welkom in Restaurant De Soester Duinen. Er zijn diverse workshops te volgen (wandelen, lach-yoga, voetmassage). Er is een lunchbuffet, het koor Joyful treedt op, net de Tafeldames en ’s avonds is er de Magic Dinner Show. Aanmelden t/m 2 november, en meer info via www.dagvandemantelzorgsoest.nl

Huizen

Mantelzorgers uit Blaricum, Eemnes, Huizen en Laren kunnen van 7 t/m 11 november terecht in Bewustzijnscentrum Bala, Trompstraat, Huizen. Er zijn tal van activiteiten om aan mee te doen, zoals Bioresonantie, Yoga, Meditatie en voetmassage. Gezondheidszorgcoach Hanneke Oonk geeft op woensdag 9 november van 19 tot 20.30 uur een lezing over PICS (Post-Intensive Care Syndroom). Dit fenomeen treft jaarlijks duizenden mensen, die de behandeling op intensive care hebben overleefd. Deze ex-patiënten kampen met verschillende lichamelijke klachten. Ook de psychische gevolgen van een IC-opname kunnen groot zijn en concentratie- en geheugenproblemen veroorzaken. Ervaringsdeskundigen, hun naasten en professionals kunnen zich aanmelden via 06 36191021.

Info bij Bala (www.bewustzijnscentrum-bala.nl) of 06 575 853 28.

Meer nieuws uit Gooi en Eemland

Ombudsteam

Ons Ombudsteam springt in de bres voor de consument.